A implementação efetiva da Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e outras Demências (Lei 14.878, 06/2024) é uma das prioridades da  Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz). Tendo isso em vista, a organização lidera a campanha Setembro Lilás, dedicada à conscientização sobre a doença. 

Um passo importante nesse sentido é o lançamento da Coalizão Nacional pelas Demências (CoNaDe), formada por especialistas e lideranças de diversas áreas, incluindo associações médicas, universidades e grupos de apoio a pessoas com Alzheimer. De acordo com a CoNaDe, o objetivo é assegurar que o Brasil ofereça suporte integral, desde o diagnóstico precoce até os cuidados paliativos. 

"A aprovação da Política Nacional foi um grande avanço, mas precisamos transformá-la em realidade para dois milhões de brasileiros e suas famílias", destaca Elaine Mateus, presidente da Febraz. Dividida em grupos de trabalho focados em comunicação, mobilização social e geração de dados, a coalizão busca coordenar esforços para que a nova legislação se traduza em práticas concretas e eficientes. 

“Nossa meta é garantir que os benefícios da lei cheguem rapidamente a quem precisa”, ressalta Mateus. Então, a coalizão se propõe a articular o diálogo constante entre seus membros, o Ministério da Saúde e outras esferas governamentais. Além disso, trabalha para mapear iniciativas existentes, identificar obstáculos e desenvolver soluções que assegurem que os direitos das pessoas com demência sejam respeitados e que os cuidados sejam abrangentes e humanizados.

Segundo Leandro Minozzo, geriatra e um dos principais articuladores da legislação estadual para cuidados em demências no Rio Grande do Sul, a coalizão é uma ajuda fundamental para o governo federal superar desafios e garantir suporte de qualidade. “Estamos nos organizando para evitar os mesmos obstáculos enfrentados por outros países que falharam na implementação de seus planos devido à falta de participação social permanente e governança”, explica.

O que prevê a Lei 14.878

A Lei 14.878 estabelece diretrizes para o cuidado às pessoas que vivem com demências. Os pontos principais são:

• Integração setorial: Promover a colaboração entre saúde, previdência, direitos humanos e tecnologia para melhorar o cuidado e apoio às famílias;
• Cuidado coordenado: Adotar  um sistema de atendimento completo, envolvendo profissionais de saúde de diversas especialidades;
• Enfoque holístico: Combinar tratamento médico com atenção aos aspectos emocionais e sociais dos pacientes, oferecendo suporte às famílias;
• Fortalecimento do SUS: Organizar os serviços de saúde, treinar profissionais e tornar obrigatório o registro dos casos de demência no sistema público;
• Incentivo à pesquisa: Promover o desenvolvimento de novos tratamentos e medicamentos em colaboração com instituições nacionais e internacionais.

O senador Paulo Paim (PT/RS), autor do projeto que impulsionou a criação da lei, declara: "É uma política pública construída coletivamente, com o objetivo de fazer o bem. Ela veio para ficar e será respeitada. Vai garantir tratamento adequado para quem tem sintomas de demência ou Alzheimer, beneficiando toda a população, especialmente os mais vulneráveis que dependem do SUS”.

Tendo isso em vista, a Febraz fará uma live especial sobre a Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e outras Demências no dia 11 (quarta-feira), a partir das 19h, pelo Instagram @febraz_br. Ao longo do mês de setembro, a organização fará outras transmissões abordando diferentes temas.

Programação de eventos

O Setembro Lilás conta com manifestações em todo o Brasil para aumentar a conscientização sobre o Alzheimer. Monumentos como o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, e o Senado Federal serão iluminados em lilás. Além disso, a mensagem "Alzheimer: É Hora de Agir. Vamos virar o jogo! Diga não ao preconceito" será exibida nas partidas da 27ª rodada do Campeonato Brasileiro da Série A, o Brasileirão. Os capitães dos times serão convidados a usar braçadeiras da campanha.

Zico, ídolo do futebol brasileiro, também se engaja na campanha, aparecendo em vídeos nas redes sociais da Febraz e, assim, destaca a importância do diagnóstico oportuno e do combate ao estigma.

Diversas cidades realizam eventos presenciais, como Curitiba, São Paulo e Rio de Janeiro,  organizados pelas associações federadas à Febraz. A programação completa está disponível em setembrolilas.org.br.